De l'espoir pour Enzo
De l'espoir pour Enzo !!
C'est ce que l'on essaye de garder : DE L'ESPOIR . Enzo à 6 ans il a été diagnostiqué à l'âge de 3 ans de la maladie de Sanfilippo . Maladie génétique évolutive et dégénérative .... Enzo a fait les marionnettes , il a joué aux voitures, il a dit papa ou maman , il a dansé ..... mais aujourd'hui il ne fait plus tout cela .... Il marche avec difficultés certains jours mais il marche . jusqu'à quand ? Il fait des fausses routes mais il mange encore comme nous . jusqu'à quand ? Son cerveau s'éfface progressivement, il s'atrophie Cette maladie prédit une fin de vie très jeune ! 15 ans 20 ans ....... il n'y a aucune place en structure adaptée pour pouvoir prendre Enzo en charge. Alors pour pouvoir aider ses parents, car la maladie engendre des frais et va en engendrer de plus en plus, mais aussi afin de faire connaitre la maladie et se sentir moins seul dans ce combat, nous formons cette association de la loi 1901.